Genemuider zussen hard in training voor ‘Forza4Energy4All'

GENEMUIDEN - Ilona Brouwer en Inge Boender uit Genemuiden zijn momenteel druk in training om van 12 tot en met 14 september drie steile Italiaanse bergen per voet te bedwingen. Het doel: zo veel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar een medicijn tegen energiestofwisselingsziekte.Aanvankelijk waren Ilona en haar man Harmen Brouwer niet van plan hun actie ‘Forza4Sam' -vernoemd naar hun zoon Sam, die de energiestofwisselingsziekte heeft- dit jaar voort te zetten. Na een bomvol en geslaagd actiejaar 2013 werd de rust als een aangename omstandigheid verwelkomd. Maar na een paar maanden ‘stilte' begon het toch weer te kriebelen.Waar het in 2013 Harmen en vijf mede-renners waren die meededen aan sponsortocht ‘Forza4Energy4All', zijn het dit jaar Ilona en haar zus Inge die de bergen de Gavia, de Mortirolo en de Stelvio beklimmen. “Vorig jaar was echt geweldig, maar ook erg druk door de vele acties”, legt Ilona uit. “Op een gegeven moment vonden we het mooi geweest. Dat hadden we niet langer vol gehouden, met daarnaast ook de zorg voor Sam.”Echter het contact met een aantal andere gezinnen, eveneens met kinderen met energiestofwisselingsziekte, bracht daar verandering in. “Met hen zijn we een weekend weggegaan. De één na de ander gaf zich op voor ‘Forza4Energy4All'. Daar kwam bij dat het winter was, met lange dagen waarop we veel thuis zaten. Het begon ook bij mij weer te kriebelen om iets te doen, een doel te hebben.”Ook Harmen, die dit jaar met Sam thuis blijft, moedigde de deelname van Ilona aan de tocht aan. “Maar hij wilde niet dat ik het alleen zou doen”, vertelt Ilona. “Dus toen heb ik voorzichtig mijn zus gepolst.”Die hoefde daar niet lang over na te denken. De twee zijn ervaren lopers, maar de loopsituatie in Italië is niet makkelijk in Genemuiden na te bootsen. “We zijn de afstanden gewend”, vertelt Inge, die onlangs met Ilona als oefening vier keer 15 kilometer heeft gelopen tijdens de Genemuider wandelvierdaagse. “Maar hoe gaat het op dag 3 met het lopen tegen een steile berg bij een hoogte van 2.500 meter? Het is in Genemuiden echt te vlak om daarop te kunnen oefenen. Ook het weer is belangrijk. Vorig jaar werd het op de derde dag erg slecht met mist en een temperatuur van 5 graden.”In 2013 werd ‘Forza4Sam' breed omarmd door Genemuiden en omgeving. Vele acties werden georganiseerd, waarmee in totaal ruim 65.000 euro werd opgehaald. Dat bedrag verwachten Ilona en Inge dit jaar bij lange na niet te halen. “We hebben eigenlijk niet echt een streefbedrag”, vertelt Ilona. “De verplichte 1.000 euro sponsorgeld per persoon om mee te kunnen doen, hebben we al binnen. We staan nu op 2.800 euro. We hopen met een collecte in week 35, we kunnen trouwens nog collectanten gebruiken, ook een paar duizend euro op te halen.”De twee waken ook voor ‘actiemoeheid' bij de bevolking. “Vorig jaar kwam het echt allemaal aanwaaien”, vertelt Inge. “Er werd zo veel georganiseerd. Af en toe hoorde je ook de opmerking: ‘Al weer ‘Forza4Sam'?'. We merken nu ook dat het aantal acties minder is, maar dat hadden we ook verwacht.”Maar Ilona en Inge gaan er met niet minder inzet tegen aan, want zo benadrukken de twee: elke euro is nog ontzettend hard nodig. Ilona: “Er sterven nog zo veel mensen aan energiestofwisselingsziekte. Per week worden in Nederland twee a drie kinderen geboren met deze progressieve ziekte, waar nog geen medicijn tegen is. Het onderzoek is inmiddels al wel heel ver. Maar op dit moment wordt nog 50 procent van de kinderen niet ouder dan twaalf jaar.”Ook Sam's in 2009 overleden broertje Matthias had de energiestofwisselingsziekte. Hij is twee jaar en tien maanden oud geworden. Met de nu 3,5 jaar oude Sam is het ziektebeeld beter, maar Ilona verwacht niet dat een medicijn het tij nog kan keren. Toch is zijn situatie sinds vorig jaar redelijk stabiel gebleven. “Het gaat best wel goed met Sam. Af en toe heeft hij nog wel epilepsieaanvallen. Maar hij slaapt veel beter nu, het is niet meer zo'n nachtbraker.” Dan lachend: “Het is verder zo'n vrolijk mannetje. Hij schatert het vaak uit van het lachen.”Wie op de hoogte wil blijven van de actie ‘Forza4Sam' kan de blog www.forza4sam.nl volgen. Giften kunnen worden overgemaakt op www.forza4energy4all.