ZWARTEWATERLAND - Een ploeg van veertien Zwartewaterlanders doet zaterdag 18 april mee aan de Ronde van Noord-Holland. Dit doen zij om aandacht te vragen voor het '22q11 deletie syndroom' (22q11DS) en de levenslange gevolgen voor kinderen met dit syndroom.
Zij maken deel uit van de groep Steun22q11', een team van in totaal 78 fietsers. Ook vier kinderen met het syndroom doen mee. De fietsers laten zich sponsoren door vrienden, familie en bekenden. Het sponsorgeld dat zij ophalen wordt ingezet voor het A0-posterproject, voor een folder over 22q11DS en voor een informatiepakket voor ouders die net de diagnose hebben gekregen.
Elk jaar worden er tenminste vijftig kinderen geboren met 22q11DS. Bij dit onbekende syndroom horen maar liefst 190 aandoeningen en symptomen waar kinderen en volwassen met 22q11DS de rest van hun leven beperkingen van ondervinden. Te denken valt aan ernstige aangeboren hartafwijkingen waar vaak meerdere openhartoperaties voor nodig zijn, een zwakkere afweer, epilepsie, ontwikkelingsstoornissen zoals autisme en ADHD en psychiatrische stoornissen zoals psychoses, schizofrenie en depressies. Kinderen en volwassen met 22q11DS hebben vaak een laag IQ en/of verstandelijke beperking.
Marleen is een van de vier kinderen met 22q11DS die zelf mee zal fietsen. Haar ouders en zus fietsen ook mee. Marleen is nu dertien jaar en al vanaf haar geboorte had haar moeder direct het gevoel dat er iets niet in orde was. Marleen was extreem slap, had problemen met drinken, had vaak infecties en longontstekingen en zat daardoor vaak in het ziekenhuis en ze ontwikkelde zich veel trager dan andere kinderen. Na een lange zoektocht kregen haar ouders toen ze 2,5 jaar was eindelijk de diagnose 22q11DS.
Marleen gaat naar speciaal onderwijs, heeft autisme en sinds haar achtste kinderreuma waarvoor ze momenteel in een rolstoel zit. Maar ze is een doorzetter eerste klas en wilde heel erg graag meefietsen met de Ronde van Noord-Holland en daarom gaat ze met haar tante op een tandem de 40 kilometer rijden vanuit Hoorn.
Naast Marleen fietst er nog een meisje van zeventien mee op een elektrische fiets, een jongen van achttien met een aangeboren hartafwijking die meerdere openhartoperaties heeft gehad en een meisje van negentien met scoliose.
Het Universitair Medisch Centrum Utrecht heeft een expertiseteam van artsen die deze kinderen behandelen. Zij steunen de doelstellingen van Steun22q11' en daarom hebben ze besloten om met een team van elf specialisten mee te fietsen. Zij gaan solidair met Marleen ook op tandems om aandacht te vragen voor 22q11DS. Het artsen team bestaat uit twee kinderpsychiaters, een plastisch chirurg, een kinderarts, een orthopeed, een kinderpsycholoog en een aantal artsen in opleiding.
De website van de stichting: www.steun22q11.nl.
Groep Zwartewaterlanders vraagt aandacht voor 22q11 deletie syndroom'
