ZWARTSLUIS – Hij is niet de eerste die het doet. Mogelijk wel de jongste. En, waar anderen het deden met de zomerzon als vriend laat de 9-jarige Luca Rhebergen een bak vol ijswater over zich heen kieperen op een novembermiddag.
De zogenoemde Ice Bucket Challenge is destijds bedacht voor koelbloedige mensen die geld willen inzamelen voor Stichting ALS. Voor wie het nog niet weet: ALS (Amyotrofische laterale sclerose) is een verschrikkelijke spierziekte, een neurologische aandoening die leidt tot verlamming en krachtsverlies. Ook de ademhalingsspieren stoppen er uiteindelijk mee, met de dood tot gevolg. Lies, de beste vriendin van Luca’s oma Marianne Rhebergen lijdt er aan. “Ik doe momenteel mantelzorg voor haar. Lies is ’s nachts aangewezen op een apparaat dat haar van extra lucht voorziet”, zegt Marianne Rhebergen. Het maakt haar verdrietig om haar vriendin zo te zien. Tegelijkertijd gloeit ze van trots dat kleinzoon Luca met deze actie geld inzamelt.
Moeder Marije Rhebergen staat al evenzeer te glunderen. “Dit een cadeautje dat hij ons allemaal geeft. Luca heeft het helemaal zelf bedacht. Nadat hij had besloten om dit te doen, is hij meteen gaan googelen om uit te zoeken wat ALS is en wat daarvan allemaal het gevolg is.” “ALS is ongeneeslijk. Daarom is er nog veel onderzoek nodig”, zegt Luca zelf. De 9-jarige praat als iemand die al heel wat meer levenservaring heeft. Keurig antwoord gevend op alle vragen. “Er zijn nog geen medicijnen voor ALS. Het zou mooi zijn als die er wel komen.” Marije Rhebergen was ontroerd toen haar zoon zei dat hij nu iets wil doen. Want wie weet, komt dat medicijn er en is het nog niet te laat voor Lies, dacht Luca. De harde werkelijkheid is dat Lies hard achteruit gaat. “Het is snel gegaan”, zegt Marianne Rhebergen. “Het is nu zo’n twee jaar geleden dat de ziekte is vastgesteld. Ze had al eerder last. Het begon met handwerken dat moeilijker ging.”
Intussen stroomt de kamer vol. De buren willen dat ook wel zien, Luca die een koude douche ondergaat. Voor Luca stond meteen vast dat hij de actie wilde houden bij zijn grootouders voor het huis. Het gaat immers om de vriendin van zijn oma.
Het is voor een novembermiddag dan wel niet heel koud, de omstandigheden zijn verre van ideaal, de emmer met ijswater alles behalve bescheiden in omvang. Staand op de oprit stellen de fotograven zich op. Daar gaat de emmer omhoog en luttele seconden later staat er een drijfnatte Luca die zo snel mogelijk naar binnen wil. Voor iedereen is er een kop warme chocolademelk. De genodigden doneren een bedrag. Maar doneren kan het hele jaar door, zo benadrukt Marianne Rhebergen.
“Op de website www.als.nl vind je alles over wat je kunt doen en waarvoor de stichting zich inzet. Van doneren, tot zelf een actie beginnen en lopende onderzoeken.”
